(一) 治疗篇章
至今，针对此病尚未有独特的治疗方法。由于患者体内缺乏色素保护，他们的皮肤有朝着恶性转化的风险，因此保护皮肤至关重要。采用日光保护剂是一种有效的防护措施。借助转移因子来减少病毒感染，以及大剂量补充维生素C，以增强身体免疫力，改善中性粒细胞功能，成为治疗的重要一环。对于病情严重的患者，尽管切脾短期内似乎有所效果，但长期来看，效果并不显著。近期有医疗学者尝试采用泼尼松龙（强松龙）与阿昔洛韦（无环鸟苷）的联合治疗方案，通过静脉给药的方式，有效改善了部分患者的发热、贫血等症状。这一治疗方案为病患带来了一线希望。
(二) 预后篇章
此病症的预后并不乐观。婴儿期患者常常因严重感染而失去生命，而活到5至10岁的患者则可能面临淋巴瘤样疾病的威胁。即使熬过青春期，神经系统疾病和胃肠道出血仍是潜在的致命风险。
尽管面对诸多挑战，但我们依然不能放弃寻找有效的治疗方法和改善患者预后的途径。医学界仍在不断探索和研究，希望能为这些患者带来更多的生机和希望。让我们共同期待一个更好的未来，为这些患者送去更多的关爱与支持。
