关于治疗与预后
（一）治疗篇
本病目前暂无特效治疗方法，但临床实践中可采取一系列对症治疗措施，以延长儿童的存活期。对于每一个患者，我们都需要采取个性化的治疗方案，根据病情调整药物剂量和治疗方式，以期达到最佳的治疗效果。医生们将竭尽全力，为孩子们争取更多的生存时间，让他们能够享受更多的美好时光。
（二）预后篇
本病的预后相当严峻。在婴儿型患者中，大多数在1岁以内就会遭遇不幸。对于那些发病较晚的患者来说，他们可能会存活到10岁左右。由于每个孩子的身体状况和病情发展都有所不同，因此预后情况也会因人而异。家长们需要密切关注孩子的身体状况，及时与医生沟通，为孩子提供最好的医疗护理和支持。社会大众也应该加强对这种疾病的关注和认识，为这些孩子提供更多的支持和帮助，让他们能够勇敢地面对病魔的挑战。
尽管目前对于这种疾病的治疗和预后仍然面临着巨大的挑战，但我们不能放弃希望。医学科技日新月异，未来可能会有更多的突破和创新。让我们携手共进，为孩子们的健康和未来努力，为他们创造更多的奇迹和希望。希望通过大家的共同努力，让更多的孩子能够战胜病魔，健康快乐地成长。
