很同情你的遭遇，我把对sle要注意的事例发给你，因为我也是个sle，患病已40年了，至今我已53岁，是13岁发病的，希望你能勇敢的战胜病魔。
一个红斑狼疮患者与疾病斗争的经验
在人生的道路上，每个人都会遭到一定的坎坷，遇到或多或少的痛苦，但对于一个红斑狼疮患者来说，其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中，每走一步，都需要有勇气和信心。我患红斑狼疮已近40年了，回首往事，感慨无限，如果有人问我“这40年是怎么走过来的？”那么我要说“尊尚科学，热爱生活，珍惜生命，去和疾病抗争。”
一、严格按医嘱用药，因为医生是根据病人的具体病情，依据临床经验和国内外医学的进展为你制定的治疗方案，决不能随意自行更改。
二、即使有伤风感冒等小毛小病也要重视，及早就医，及时治疗，不使从小病演变成大病。
三、定期检查，特别是血、尿常规，以及免疫指标的检查。这是医生判断疾病活动的依据之一。
四、适当参与体育锻炼，提高身体素质，如太极拳、气功等轻微的健身运动。
五、不要轻信广告和传说，更不能得病乱投医，要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。要相信科学，尊重科学，善待生命。
六、保持乐观和稳定的情绪，勿大喜大悲。
现在我象正常人一样工作，生活了近40年，我每年作一次检查，化验、拍胸片等等，幸运的是我有一份好的、稳定的工作，目前我还在上班，还未退休，有家庭的温暖和爱，所以我是很幸福的，也是很幸运的。
最长的几十年吧，我想四十年五十年的都有。其实只要控制得好，不晒太阳，不过度劳累，饮食也注意，该吃的激素也按医嘱吃了，很多病友与正常人的生活几乎没什么区别。
要有信心战胜疾病，战略上藐视它，战术上重视它。
还有不要轻信医疗医药广告，要去大的正规医院检查治疗，并按照医生的要求要定时定量服药。
在百度知道里有好几个专门推销中药的，不要轻信他们。
在一些医疗比较发达的国家和地区，譬如台湾，很多SLE病人的生活状态与普通的健康人是几乎完全一样的，而且很多人也获得了长寿。现在医学上还有造血干细胞移植的手段可以治疗SLE，我们比起10年前的病友来，可以说是幸运得多了。
鼓起勇气来面对，祝你早日康复。
可以去慈铭博鳌，他们针对红斑狼疮等免疫性疾病，有独特的治疗方法。如果您满意，就采纳
我13岁发病，今年54岁，至今已40多年了。还不知能活多长时间呵.你能维持5年以上，知道主要的奥妙是靠自己保养。
不会，你要明白，狼疮不是传染性疾病，无论通过哪种方式都不会传染，它只是一种免疫性疾病，如果控制不好，只会对患者本人造成伤害，反之，如果控制得好，只要学会保养自己，那么患者的生活可以和常人无异，学习工作结婚生子都不受影响，但需要注意的是，这一切都要在狼疮非活动期才可以进行，至于性生活，也要注意不可让患者过度疲劳。，家人要在心理上摒弃偏见，鼓励支持帮助患者树立信心，积极配合治疗，以使患者病情处于最稳定的状态之中，因为对狼疮病人来说最有效的治疗就是心情的愉悦，家人切不可因错误的认识而对其心灵上造成伤害。
