这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。
得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。
张红新浪微博：2010年是张红得病后的第6个年头，让我们一起祝福这位美丽又坚强的女性！
渐冻症不能达到自理，渐冻症是不能治好的，发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在两到五年之内，还没有有效的治疗方式，最成功可能来于所谓的鸡尾酒疗法，针对多种可能致病原因开展综合治疗。
渐冻症人属于运动神经元变性疾病，但是抢救时间，正确治疗，才能控制发展恢复改善部分功能，运动神经元性病变性疾病，是一种慢性神经蚕食损害性疾病，发病后期治疗难以痊愈，其发病严重时可侵犯脊髓前脚细胞和脑干神经核以及大脑运动皮质锥体细胞，导致呼吸困难，吞咽障碍而危及生命。渐冻人是运动神经元疾病，目前临床上对于渐冻人并没有特异的治疗方法，所以不能用痊愈来形容对渐冻人的治疗，但是有一点需要注意，那就是早发现早治疗，目前临床上对渐冻人的治疗一般是以控制为主，可以通过一些药物、针灸以及按摩等多种方式来控制渐冻人病情的发展，比较变得更严重。
文丨渐冻人乔乔
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肌萎缩侧索硬化症（大陆和台湾地区统称渐冻人），是一种渐进性的神经退化性疾病，患者不仅会全身瘫痪还会随着病程时间的推移进而出现延髓麻痹症状(构音不清、呼吸困难、吞咽困难)。一旦确诊，存活期很短，大部分3-5年，只有极少数患者能活过十年。
你们在综艺节目看见能唱歌的“渐冻人”不一定是医学上认定的渐冻人哦！
语言，是人与外界沟通交流最直接简单的一种方式，相信最让人苦恼和尴尬的就是言语不清吧，不知道你们有没有这种感觉，但是我长久以来都被言语不清困扰着。
下面我给大家分享一点儿我和我的翻译官的故事。
小杰，艺名：小灰灰，职务：翻译官，关系：表弟。
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我和小灰灰第一次见面是在2006年10月1日，那时他刚出生一个多月，大概一尺多长，被一条粉红色小毛毯包裹的严严实实的。讲真，长的好丑，小婴儿大概都是这样吧。
小灰灰除了吃就是睡，偶尔会哭闹。舅妈把他放进我怀里，抱了一会，我俯下头在小灰灰的脸颊上轻轻地吻了一下。当时的心情难以言表！
转眼，新年到了。
正月初六那天，我们第二次见面。那时，小灰灰已半岁了，会笑，会坐，会爬，喜欢看电视广告。因为天气冷的缘故，午饭后，我床上暖被窝，小灰灰见状也哼唧着要到我床上，妈妈拗不过，只好把他抱到我床上。
小灰灰很快很灵活的就爬到我身边，瞪着一对水汪汪的大眼睛望着我，时不时地顽皮的“嘿嘿”一笑，仿佛在说：姐姐，快看看我比你爬的快。
我们互相仔细打量对方，我做鬼脸、翻白眼，不仅没有吓到他，还惹得他哈哈大笑，可能我们身体里流着六分之一相同血液缘故吧，没有生疏感，很亲，很近！他有些想把嘴里叼着的奶瓶递给我，无奈人小胳膊细，奶瓶掉床上了。我猜，是想让我也喝，因为他觉得这好喝，既然我喜欢你不如一起品尝吧！
一年后，舅舅忙生意，舅妈忙工作，小灰灰正式入我家托养，我和他的聘用合同也同时成立。
“爸爸、妈妈、姑姑、树叶落了，花儿开了”我说一遍他跟着遛一遍。
和我学说话呢……
再大一点，我就教给他背唐诗宋词和识数。
那时的我，虽然不能像过去那样伶牙俐齿滔滔不绝，但是语速慢点说短句还是清楚的。
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2010年以前，我还是经常会化妆，描眉、贴双眼皮、弄睫毛膏…… 小姑娘爱美嘛！
我是坚守承诺的一个人。可能性格原因，答应别人的事情必须做到，力求完美，同样也希望别人遵守对我的承诺，不然会纠结、介意、难受。
有次，妈妈失信了。答应腊月带我去理发店做头发的，牌友一个电话经常忘得一干二净，还说以后有的是机会。
妈妈这样的回答让我大失所望，心想：办不到就不要随便答应人家。失望透顶的我是欲哭有泪，独坐椅子上很不悦，小灰灰看见以后，跑过来告诉我，说：大胖妞姐，我有办法让你出去。我一听，很惊愕，说：小屁孩，一边玩去，姐现在心情不好。他兴颠颠丢给我一句：看我的。
然后冲着我做鬼脸，接着往地上一躺嚎啕大哭起来，把我都整蒙圈了，妈妈急忙回头问怎么了，小灰灰说：大胖妞姐不跟我玩，不教我写作业，还说让我滚。大姑你教我陪我玩吧？
妈妈听闻后正要训斥我，小灰灰又说：不要打大胖妞姐，她不能走路好可怜，大姑我们带她出去好不好，嗯嗯，好不好嘛？妈妈被他的一哭二闹三哄给弄得头大了，连声说道：好，好，一对小祖宗。
小灰灰扭头望向我，挤眉弄眼，宣告胜利。难以想象，三岁多的小灰灰鬼点子还不少。
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还记得2009年秋，残联打电话通知我去更换残疾证，爸妈、小灰灰推着我去残联，因为换证的人多，我自然成为人们瞩目的焦点。当时有人凑过来问我怎么了，我回答说：瘫痪了。在一旁的人一个个你望我我望你，一副哑然失色的表情脸，挺难堪的当时。我给小灰灰使眼色，他立马反应过来，对着所有人说：我姐姐她腿不好不能走路。
我们一起相处了7年，他习惯了我的言语不清，一个眼神，一个细微到正常人都无法察觉的动作，他都能心领神会。也经常把我含糊不清的话翻译给别人听。
小灰灰的到来，丰富了我原本枯燥乏味又无趣的渐冻生活，每天和他对话，打嘴官司，无形中我的语言能力也得到了很好的锻炼。
好想对小灰灰说，大胖妞姐感谢你，谢谢你陪着我走过了人生中非常艰难艰辛的几年。
从看见你的第一眼起，你的大胖妞姐就暗自发誓，一定要让你记得我。大胖妞如今做到了！
大胖妞还要答应你，一定要吃到你12岁的生日蛋糕，还要看见你头戴皇冠满脸蛋糕的模样！
